照顾患有痴呆症的亲人的风险和回报

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每晚睡觉前, 帕特和约翰·沙利文列出了至少三件他们那天要感谢的事情. 他们在一起的40年，一个比一个好. 他们从艺术和音乐中获得的快乐. 他们有能力在面对所有挑战时保持爱和支持对方.

约翰开始练习, 但他不记得做过,沙利文说:“, 她丈夫两年前被诊断出患有路易体痴呆, 一种常见的痴呆症，会干扰思维, 平衡, 行为和情绪.

约翰现在还能学会感恩. There are many things he can't: hold a job; walk down steps without assistance; pay the bills; launch a Zoom call; or remember the name of the disease that's slowly robbing him of independence. 沙利文, 谁是79, 当他玩杂耍的时候，这些东西对他有用吗, 管理他们的家庭和管理她自己的慢性病- 2型糖尿病.

“最难的事情就是不能休息，”她说. “看着他，我知道他不会活着出来了."

沙利文是美国1600多万人中的一员.S. 谁为患有痴呆症的亲人提供照顾. 绝大多数痴呆症患者(约80%)在家中接受护理, 通常来自无偿工作的家庭成员或朋友, 根据 疾病控制和预防中心. Two-thirds of these caregivers are women; 1 in 3 are 65 or older.

随着人口老龄化，需求将继续增长. 但照顾自己所爱的人可能会付出代价，特别是如果照顾者也有健康问题的话.

大约40%的看护人患有两种或两种以上的慢性疾病, 大约35%的65岁及以上的人有残疾, 根据 疾病预防控制中心. 照顾别人会让他们更难照顾好自己. 这也使他们面临更高的精神障碍和其他健康问题的风险, 包括焦虑, 抑郁和认知能力下降.

即便如此，苏利文一家的感激之情每晚都在增加. 沙利文认为，练习与专注和其他类型的自我照顾是至关重要的. “当我感到负担时, 每天至少两次,”她说, 我停下来说, “我没有面对的是什么, 我怎么会不关心我自己呢?事实是，这很难. 是非常困难的."

照护者感受到的压力比他们提供的照护量更能说明工作对他们健康的影响有多大, 大卫·罗斯说, 巴尔的摩约翰霍普金斯大学医学院老龄化与健康中心主任. 他的 研究发现 报告压力很大的护理人员的寿命不如那些更好地管理压力的护理人员长.

照顾他人包括一系列的任务, 例如管理一个人的金钱, 药物和个人护理, 包括洗澡, 喂食和个人卫生. 罗斯说，他在研究中要求人们描述他们提供的帮助，以及这种帮助给他们带来了多大的压力. “我们得到了各种各样的回应. 例如，对一些人来说，帮助他们上厕所是非常有压力的. 对另一些人来说，则不然."

专家说，照顾痴呆症患者可能比其他类型的护理更有压力. 对家庭来说，这可能更困难的一个原因是，痴呆症患者通常比其他与年龄相关的疾病患者需要更长凯发网站的照顾. 根据美国疾病控制与预防中心的数据，超过一半的老年痴呆症护理人员提供护理 四年或更久.

“面临身体健康问题风险的主要人群是那些被责任压垮的人，他们已经生活了好几个月甚至几年, 所以它对他们的系统有磨损的影响,”罗斯说. “他们感觉自己几乎没有控制权或选择，无法获得额外的资源来帮助自己承担负担."

沙利文说她得到了邻居的帮助, 朋友和社区组织, 但这已经不够了. 很快, 她和丈夫将从奥克兰的公寓搬出去, 加州, 回到她童年在谢南多厄的家, 维吉尼亚州, 他们会和她姐姐住在哪里. 有来自大家庭和家人的支持, 所有东西都在一层的更适合生活的环境“将是巨大的,”她说.

家庭应该尽早开始讨论对他们所爱的人的长期护理是什么样子的, 包括谁将提供护理，谁将为主要护理者提供支持, 克里斯蒂娜·欧文说, 旧金山家庭护理人员联盟的客户服务总监.

“人们越早得到帮助和支持越好，”她说. “护理可能会造成伤害，护理人员并不总是能够退后一步，看到他们需要帮助. 不要等到照顾者筋疲力尽或不知所措."

欧文还建议家庭在需要法律文件之前就把它们准备好. 这可能包括在个人无法自行作出医疗决定时的预先护理指示，或在个人不再能够支付账单或作出经济决定时的委托书. “个人情况会有所不同, 但是，如果你不能再自己管理你的事务，一定要确保有人在那里管理你的事务,”她说.

罗斯说，不应该指望一名护理人员做所有的工作. 家庭成员, 邻居, 教堂和其他社区资源，如成人日托提供者，都可以获得支持. “部分缓解, 但也可以作为第二对耳朵，发出积极的声音，提出新的想法，使护理经验更和平，更有意义."

因为虽然为他人提供护理的工作是有挑战性的, 体验不一定是消极的, 他说.

”老, 退休的人, 有时这会给他们一种使命感, 就像在自己家里做志愿者一样,”罗斯说. 对于成年的孩子来说, 你可能会觉得这是一个“回报照顾你一生的父母的关爱”的机会. 它让人们觉得他们在以一种积极的方式为关爱他们所爱的人做出贡献."

沙利文觉得这份工作既充满压力又充满回报.

“你们还在一起，”她说. “总是. 最大的区别在于，你是否有意识地、有意地去做这件事。. 她公开地与约翰讨论了情况, 谁知道他的情况, 即使他不记得那东西叫什么，也不记得吃了多久. 他们一起设法让他尽可能多地为自己的护理做出贡献.

“这与其说是提供关爱，不如说是与我爱的人建立一种非常有益的伙伴关系。."

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